Quarante ans après, le Téléthon veut encore faire reculer la maladie

Deux jours de mobilisation les 4 et 5 décembre, trente heures d’antenne et une ambition claire, faire reculer la maladie. Pour ses 40 ans, le marathon caritatif mise sur son histoire et sur des patients dont la vie a basculé.

Quarante ans, ça se fête, mais surtout ça se prolonge. Les 4 et 5 décembre, le Téléthon revient pour une 40e édition avec un objectif affiché, renverser la maladie. Le marathon caritatif occupera les chaînes de France Télévisions pendant trente heures d’affilée, avec Patrick Fiori en parrain. Les organisateurs le disent sans détour, ils veulent dépasser la collecte précédente.

Le défi est de taille. L’édition 2025 s’était refermée sur 83,5 millions d’euros de promesses de dons à la fin du week-end, et plus de 100 millions une fois les comptes bouclés. Le sommet reste devant, atteint en 2006 avec plus de 106 millions. Quatre décennies après les premières heures de l’événement, la mécanique de la générosité doit donc se réinventer sans renier ce qui la fait tenir, la proximité et le terrain.

Cette édition anniversaire se penche sur son passé. Les émissions reviendront sur la naissance du Téléthon aux États-Unis et sur son arrivée en France en 1987. Elles rendront aussi hommage à Pierre Birambeau, décédé fin octobre, père d’un enfant atteint de la myopathie de Duchenne, cette maladie incurable devenue le symbole de l’événement. Pour Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, le Téléthon « est devenu, au fil des années, une incroyable aventure humaine, scientifique et médicale ».

La nouveauté de l’année tient à deux bus. L’un partira de Châtelaillon, en Charente-Maritime, l’autre de Barby, en Savoie, le vendredi. Leur mission, aller à la rencontre des bénévoles et des familles sur la route, avant de converger vers Paris le samedi soir. Comme chaque année, des milliers de défis et d’animations rythmeront le week-end partout en France.

Côté science, les avancées des thérapies génique et cellulaire seront une nouvelle fois exposées, avec des visages concrets. Elena, 15 ans, souffre du syndrome de Crigler-Najjar, une maladie génétique rare du foie. Après une thérapie génique expérimentale développée en 2023 par Généthon, le laboratoire du Téléthon, l’adolescente n’a plus besoin de dormir sous les lampes de photothérapie qui découpaient ses nuits. Les jumeaux Arthur et Raphaël, atteints d’amyotrophie spinale, ont reçu un traitement quinze jours après leur naissance et ne présentent aucun symptôme.

Tout n’est pas réglé pour autant. D’autres familles attendent encore, à l’image de celle de Jean, atteint de myopathie de Duchenne, ou de Gabin, 8 ans, dont la maladie reste sans diagnostic. « Près de quatre décennies plus tard, une révolution de la médecine est en marche. Elle soigne, sauve et transforme des vies », insiste Laurence Tiennot-Herment. La parole leur sera donnée pendant les trente heures d’antenne.

Pour élargir le public, la Téléthon Cup réunira plus de 200 streamers et créateurs de contenu sur Twitch. La traditionnelle Marche des maladies rares à Paris et une grande tombola solidaire complètent le programme. Les dons restent ouverts jusqu’au 11 décembre au 3637, et en ligne sur telethon.fr.

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