Une cagnotte pour deux frères atteints d’une maladie rare récolte plus d’un million d’euros

Deux frères, Eden et Abel, souffrent du syndrome de Sanfilippo, une affection génétique rare qui rappelle par ses symptômes la maladie d’Alzheimer. Leur famille a lancé une collecte de fonds sur Internet pour financer un essai clinique prometteur, recueillant plus d’un million d’euros grâce à la générosité de milliers de contributeurs.

Les parents d’Eden, 8 ans, et Abel, 4 ans, mènent une lutte quotidienne contre une maladie incurable, le syndrome de Sanfilippo, qui frappe cruellement la vie de leurs enfants. Cette pathologie, qui réduit l’espérance de vie à environ 15 ans, entraîne des symptômes neurodégénératifs similaires à ceux de la maladie d’Alzheimer, tels que la perte de mémoire, la démence, des crises d’épilepsie et des troubles du comportement et du sommeil. La progression inéluctable de la maladie pousse les malades vers un état de handicap physique avant leur décès prématuré.

Pour tenter de ralentir l’évolution de la maladie, la famille a initié une campagne de financement participatif visant à collecter 1,5 million d’euros. Ces fonds sont destinés à financer la première phase d’un projet de thérapie génique, qui a déjà permis de cartographier et d’analyser l’évolution de la maladie en France. Grâce à plus de 30 000 donateurs, la collecte a déjà dépassé le million d’euros, ouvrant la voie à une phase cruciale de l’essai clinique.

Ce projet de recherche est d’une importance capitale, non seulement pour Eden et Abel, mais aussi pour d’autres enfants atteints du même syndrome. Si la cagnotte atteint son objectif, jusqu’à quinze enfants pourront bénéficier du protocole de l’essai. La mère des deux frères exprime son urgence : chaque jour compte face à une maladie qui ne laisse aucun répit. Elle espère que ce projet contribuera à une meilleure compréhension de la maladie et, à terme, à son éradication, afin que « plus aucun enfant ne souffre de cette maladie et que plus aucun parent ne souffre ».

Cet élan de solidarité illustre la force de la communauté face à des situations de détresse, montrant que la recherche médicale peut progresser grâce à l’engagement collectif. La science et la générosité se conjuguent ici pour offrir un futur moins sombre à des familles confrontées à une réalité médicale implacable.

Pour participer aux dons > ici