Le trouble borderline touche plus de monde que la schizophrénie, et pourtant presque personne n’en parle

Un million de personnes vivent avec ce trouble de la personnalité en France. Mal repéré et mal soigné, il laisse des patients en errance pendant des années.

Sanaâ a 23 ans et raconte une adolescence dévorée par des émotions qu’elle ne parvenait pas à maîtriser. Troubles alimentaires, scarifications, sentiment d’un vide permanent, peur panique d’être abandonnée. Après ses 18 ans, tout s’aggrave encore. Les addictions s’installent, les tentatives de suicide se répètent, les hospitalisations s’enchaînent. C’est dans ce chaos qu’une psychiatre pose enfin un mot sur ce qu’elle traverse. Un trouble de la personnalité borderline. « Ma souffrance était tellement intense que ça en était insoutenable. Quand on ne le vit pas, on ne peut pas le comprendre », confie-t-elle.

Ce trouble concerne entre 1 et 3 % de la population française, soit 800 000 à 1,4 million de personnes. C’est davantage que la schizophrénie ou la bipolarité, qui touchent chacune autour de 1 % des gens. Il se traduit par une difficulté à réguler ses émotions, une instabilité dans les relations et dans l’image que l’on a de soi. « Il se manifeste par des variations émotionnelles, parfois des crises de colère, et peut aller jusqu’à des comportements impulsifs et de mise en danger », décrit la psychiatre Lucile Touboul. Aux vulnérabilités émotionnelles, en partie génétiques, s’ajoutent souvent des facteurs environnementaux comme la négligence, la maltraitance, le harcèlement ou les violences physiques.

Le vrai problème, c’est le repérage. Le trouble reste peu diagnostiqué, regrette Ludovic Gicquel, chef du pôle de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au centre hospitalier Laborit à Poitiers. Les adolescents sont souvent renvoyés à la fameuse crise d’adolescence. Lui préfère une autre image. « Un adolescent peut traverser des périodes d’orages, mais s’il est en état d’alerte météo permanente, ça peut être un trouble borderline », illustre-t-il. Faute de détection, l’entrée dans les soins se fait souvent de façon brutale, après des passages répétés aux urgences pour tentative de suicide.

Certains psychiatres hésitent encore à poser le diagnostic avant 18 ans, au motif que la personnalité est toujours en construction. Le professeur Gicquel, qui publie un livre intitulé « Adolescent Borderline », ne partage pas cette prudence. Pour lui, les troubles que l’on soigne le mieux sont ceux que l’on ne laisse pas s’installer. Il plaide pour un repérage dès les premiers signes et déplore que l’attention, la prévention et les moyens consacrés à ce trouble ne soient pas à la hauteur. Pauline, elle, a attendu ses 25 ans pour être diagnostiquée, après une adolescence jalonnée de crises, de scarifications et d’hospitalisations. Sa mère Florence se souvient d’un vrai soulagement, celui de pouvoir enfin mettre un mot sur le trouble, de commencer à comprendre et à aider.

La prise en charge repose avant tout sur des thérapies comportementales, pas sur des médicaments. Des centres spécialisés ont vu le jour. À Lyon, le programme CARE (Centre d’Aide à la Régulation Émotionnelle) des Hospices civils, dirigé par Lucile Touboul, accueille pendant six mois des patients en situation de crise ou juste après. Au programme, consultations individuelles et groupes thérapeutiques. À Poitiers, l’unité APARTÉ propose une hospitalisation d’une semaine, avec un suivi en amont comme en aval, des visites à domicile et une ligne d’écoute ouverte en continu. Ces patients, aux prises avec de grandes difficultés, peuvent être perçus comme mettant les soins en échec, souligne la psychiatre. Leur accompagnement demande beaucoup.

À Nîmes, Isabella, 26 ans, incarne une autre manière d’aider. Diagnostiquée en 2020, elle travaille au sein de HYPE-France, un centre dédié aux soins précoces et à la réhabilitation des jeunes atteints de troubles émotionnels borderline. Elle y est employée comme pair-aidante. Sa mission, dit-elle, est d’apporter de l’espoir et de montrer que le trouble peut se stabiliser et s’apaiser avec l’âge. « Pour beaucoup de jeunes, on est un petit rocher dans l’instabilité », décrit-elle. Et d’ajouter que si elle avait bénéficié d’une telle prise en charge à l’époque, sa vie aurait sans doute été bien différente, et beaucoup moins solitaire.

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