Un défi de taille pour briser le silence sur une maladie rare

Jordan Adams a couru le marathon de Londres avec un réfrigérateur de 25 kilos sur le dos, un geste symbolique pour sensibiliser à la démence frontotemporale, une pathologie qui a emporté sa mère.

Dimanche dernier, les spectateurs du marathon de Londres ont eu la surprise de voir un coureur portant un réfrigérateur de 25 kilogrammes sur le dos. Si certains ont souri ou pointé du doigt cet Anglais de 30 ans, l’histoire derrière cet exploit est empreinte d’émotion et de détermination. Avec son frère Cian, Jordan Adams s’est lancé un défi hors norme : parcourir 32 marathons en 32 jours consécutifs, de l’Irlande jusqu’à Dublin. L’étape londonienne servait de tremplin médiatique pour attirer l’attention sur la démence frontotemporale, une maladie neurodégénérative rare qui a emporté leur mère en 2010, à l’âge de 47 ans.

Le choix du réfrigérateur n’est pas anodin. Pour Jordan, cet appareil électroménager symbolise le poids écrasant que représente la maladie pour les familles touchées. « Nous voulions rendre la démence visible », a-t-il confié à la BBC, expliquant que l’idée lui est venue en novembre dernier. Ce projet, lancé à Antrim, rend hommage à douze membres de leur famille décédés des suites de cette pathologie, tous originaires d’Irlande. Les deux frères courent ainsi pour alerter le public sur une maladie encore méconnue, mais dévastatrice.

Grâce à cette initiative, les frères Adams espèrent récolter un million de livres sterling au profit de l’Alzheimer Society of Ireland. À ce jour, leur cagnotte atteint près de 700 000 livres, soit environ 808 000 euros, en grande partie grâce à la couverture médiatique du marathon londonien. « Le soutien reçu a été incroyable. Cela fait huit ou neuf ans que nous tentons de faire entendre notre histoire, et enfin elle trouve un écho », a déclaré Jordan, ajoutant que même si l’objectif initial était proche, ils ne comptaient pas s’arrêter là. Leur combat est d’autant plus poignant que les deux frères ont 99 % de risques de développer un jour cette maladie à leur tour.