Un frigo sur le dos pour défier le destin : trente-deux marathons contre la démence

Jordan Adams, trentenaire porteur d’une mutation génétique rare, court trente-deux marathons en trente-deux jours à travers l’Irlande pour rendre visible une maladie qui a déjà emporté sa mère et menace son avenir.

Jordan Adams a franchi la ligne d’arrivée du marathon de Londres dimanche dernier, un réfrigérateur de vingt-cinq kilos accroché au dos. Cette performance n’était que le prélude à un défi bien plus vaste. Depuis lundi, il enchaîne trente-deux marathons en autant de jours sur l’île d’Irlande, avec une arrivée prévue à Dublin le 28 mai. L’objectif est de sensibiliser le public à la démence fronto-temporale, une forme rare et précoce de la maladie dont lui et son frère sont presque certainement condamnés à souffrir.

« Cette mission se poursuit, tout comme la dévastation que la démence inflige à notre famille, pas après pas », a déclaré Jordan Adams, trente ans, devant une foule venue l’encourager mercredi dans le comté de Donegal. Il est accompagné de son frère Cian, vingt-cinq ans, qui parcourt la plupart des étapes à vélo. Surnommés les frères FTD, acronyme anglais de la démence fronto-temporale, ils ont perdu leur mère Geraldine en 2016, après six années de lutte contre cette maladie dégénérative rare. Diagnostiquée à quarante-sept ans, elle est décédée à cinquante-deux ans, laissant ses deux fils, alors âgés de neuf et quinze ans, devenir des aidants avec leur père et leur sœur aînée.

Deux ans après la mort de leur mère, Jordan a appris qu’il était porteur de la mutation du gène MAPT, avec une probabilité de 99,9 % de développer la même forme précoce de démence. Son frère Cian partage ce diagnostic. « C’est une maladie cruelle qui a emporté douze proches irlandais, dont ma grand-mère et ma tante », a confié Jordan à l’AFP. « Nous voulions venir en Irlande, là où toute cette dévastation a commencé, pour leur rendre hommage. »

Les images de Jordan Adams en larmes sur la ligne d’arrivée du marathon de Londres, un réfrigérateur sur le dos, ont marqué les esprits. Ce frigo symbolise le poids invisible que portent les malades et leurs proches. « Je fais cela pour rendre la démence visible », a-t-il expliqué aux journalistes. Il a franchi l’arrivée aux côtés de Cian, qui l’aspergeait d’eau. « Nous partageons le même diagnostic et le même futur. Je sais que notre mère nous regardait avec beaucoup de fierté », a-t-il ajouté.

Les deux frères ne sont pas novices en matière de défis extrêmes. Ils ont déjà parcouru le Royaume-Uni en courant il y a deux ans, et Jordan a couru sept marathons en sept jours par le passé. Le fait que Cian soit kinésithérapeute constitue un atout précieux. « Nous avons mis au point un plan d’entraînement au cours des six derniers mois », explique ce dernier. « Pour l’instant, ses jambes tiennent bien le coup. »

Les frères se sont fixé pour objectif de récolter un million de livres sterling pour la recherche contre la maladie d’Alzheimer. Jeudi matin, ils avaient déjà dépassé les sept cent mille livres de dons, soit environ huit cent huit mille euros. La moitié de ces fonds seront reversés à l’Alzheimer Society of Ireland, qui soutient les personnes atteintes de démence. En Irlande, pays de cinq millions trois cent mille habitants, environ soixante-quatre mille personnes souffrent d’une forme de démence, un chiffre qui devrait atteindre cent cinquante mille d’ici à 2050. Une personne sur dix parmi elles est atteinte d’une forme précoce. « Ce que font Jordan et Cian est incroyable, nous leur sommes extrêmement reconnaissants », a salué Carol Molloy, qui travaille pour l’association.

Des dizaines d’habitants du comté de Donegal ont rejoint les deux frères pour leur course. Parmi eux, Sean McFadden, un coureur de Letterkenny qui a récemment perdu son père atteint de démence. « Nous devons leur ouvrir notre cœur et espérer que tout se passe bien pour ces deux gars », a déclaré cet homme de cinquante ans. « C’est une maladie très dure. Pouvoir me joindre à eux aujourd’hui, c’est quelque chose de vraiment spécial », a-t-il ajouté avant de prendre le départ.