Quand la peau ne peut pas transpirer la canicule devient une menace de mort

Les personnes atteintes dichtyose une maladie génétique rare ne peuvent pas réguler leur température par la transpiration. En été chaque instant peut les conduire à un coup de chaleur fatal.

Imaginez un monde où votre corps est incapable de se refroidir tout seul. Où la sueur, ce mécanisme vital pour évacuer la chaleur, n existe pas ou fonctionne mal. C est le quotidien des malades de l ichtyose, une affection cutanée rare qui rend la peau anormalement sèche, rugueuse et qui pèle en permanence. Sans sudation efficace, leur organisme surchauffe rapidement dès que le thermomètre grimpe. Comme l explique la dermatologue espagnole Angela Hernández, libérer la chaleur est vital. Si elle ne peut pas sortir, les cellules du corps s effondrent littéralement, ce qui peut être mortel. En Espagne, environ 300 personnes sont concernées. Leur vie en été ressemble à un parcours du combattant.

Alberto Gómez, 36 ans, professeur de physique-chimie, vit avec cette maladie depuis sa naissance. Il a développé toute une série d indicateurs pour anticiper le danger. Dès que la température monte, il redouble de vigilance. Son corps entier pèle et seulement quelques zones parviennent encore à transpirer un peu. Pour se protéger, il porte en permanence des vêtements anti UV. Les casquettes sont inutiles à ses yeux car elles emprisonnent la chaleur au niveau de la tête sans permettre à la température de s échapper. Pourtant, il n a pas renoncé au sport. Mais sa salle de fitness doit absolument être climatisée. Après quelques minutes d effort, des petits boutons remplis d eau apparaissent sur sa peau, signe que son système tente tant bien que mal de réguler la chaleur.

Le quotidien des enfants atteints est tout aussi complexe. Jaime García, père d Álvaro, 17 ans, a compris la situation dès le premier été de son fils. Le visage de l enfant devenait très rouge, et ses larmes coulaient comme si la sueur cherchait une autre voie. Dès avril, Álvaro devait être installé devant un ventilateur en classe pour pouvoir suivre les cours. À partir de juin, c était impossible, il ne pouvait plus aller à l école l après midi. Aller à la piscine n est pas interdit, mais cela implique une routine exténuante. Álvaro ne s y baigne que quelques minutes, puis se précipite sous la douche pour se frictionner avant d appliquer discrètement sa crème hydratante. Car il n existe pas de traitement miracle, seulement une hydratation constante et une vigilance de tous les instants pour éviter l hyperthermie. Pour ces malades, la canique n est pas une simple gêne, c est un ennemi invisible et permanent.

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