Deux frères, Eden et Abel, souffrent du syndrome de Sanfilippo, une affection génétique rare qui rappelle par ses symptômes la maladie d’Alzheimer. Leur famille a lancé une collecte de fonds sur Internet pour financer un essai clinique prometteur, recueillant plus d’un million d’euros grâce à la générosité de milliers de contributeurs.

Les parents d’Eden, 8 ans, et Abel, 4 ans, mènent une lutte quotidienne contre une maladie incurable, le syndrome de Sanfilippo, qui frappe cruellement la vie de leurs enfants. Cette pathologie, qui réduit l’espérance de vie à environ 15 ans, entraîne des symptômes neurodégénératifs similaires à ceux de la maladie d’Alzheimer, tels que la perte de mémoire, la démence, des crises d’épilepsie et des troubles du comportement et du sommeil. La progression inéluctable de la maladie pousse les malades vers un état de handicap physique avant leur décès prématuré.

Pour tenter de ralentir l’évolution de la maladie, la famille a initié une campagne de financement participatif visant à collecter 1,5 million d’euros. Ces fonds sont destinés à financer la première phase d’un projet de thérapie génique, qui a déjà permis de cartographier et d’analyser l’évolution de la maladie en France. Grâce à plus de 30 000 donateurs, la collecte a déjà dépassé le million d’euros, ouvrant la voie à une phase cruciale de l’essai clinique.

Ce projet de recherche est d’une importance capitale, non seulement pour Eden et Abel, mais aussi pour d’autres enfants atteints du même syndrome. Si la cagnotte atteint son objectif, jusqu’à quinze enfants pourront bénéficier du protocole de l’essai. La mère des deux frères exprime son urgence : chaque jour compte face à une maladie qui ne laisse aucun répit. Elle espère que ce projet contribuera à une meilleure compréhension de la maladie et, à terme, à son éradication, afin que « plus aucun enfant ne souffre de cette maladie et que plus aucun parent ne souffre ».

Cet élan de solidarité illustre la force de la communauté face à des situations de détresse, montrant que la recherche médicale peut progresser grâce à l’engagement collectif. La science et la générosité se conjuguent ici pour offrir un futur moins sombre à des familles confrontées à une réalité médicale implacable.

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Des études alarmantes révèlent une contamination massive par les pesticides des bouquets de fleurs, poussant UFC Que Choisir à réclamer des actions urgentes pour protéger la santé publique.

L’association de défense des consommateurs UFC Que Choisir a publié vendredi un rapport troublant, coïncidant avec la Saint-Valentin, révélant que les bouquets de fleurs sont saturés de pesticides, dont certains sont interdits en Europe. Cette révélation met en lumière les risques sanitaires potentiels pour les consommateurs et, surtout, pour les professionnels de la fleuristerie qui manipulent quotidiennement ces produits.

Les analyses de laboratoire, effectuées sur une sélection de 15 bouquets comprenant des roses, des gerberas et des chrysanthèmes, montrent une contamination généralisée. Chaque bouquet testé contenait des résidus de pesticides, avec un maximum de 46 substances différentes détectées sur un seul bouquet. Ces résidus comprennent des substances cancérogènes et des perturbateurs endocriniens, qui posent une menace directe pour la santé de ceux qui manipulent ces fleurs au quotidien.

Actuellement, aucune réglementation ne limite la présence de pesticides dans les fleurs coupées, dont une grande majorité (80%) est importée de pays où l’utilisation de produits chimiques extrêmement toxiques est encore autorisée. Cette absence de régulation soulève des inquiétudes quant aux effets à long terme sur la santé des consommateurs et des travailleurs du secteur. En réponse, l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (Anses) a été chargée d’évaluer l’exposition des professionnels de la filière et de leurs enfants à ces substances dangereuses.

L’Anses a également indiqué qu’une extension de cette évaluation aux consommateurs pourrait être envisagée, selon les résultats obtenus. Cette démarche fait suite au décès tragique d’une fillette, diagnostiquée avec une leucémie due à l’exposition de sa mère, fleuriste, à ces pesticides pendant sa grossesse.

Face à cette situation préoccupante, UFC Que Choisir exige la mise en place de mesures rigoureuses. L’association appelle à une réglementation stricte sur les doses maximales de résidus de pesticides autorisés dans les fleurs coupées, à l’interdiction d’importation de fleurs traitées avec des pesticides prohibés en Europe, à un renforcement des contrôles sanitaires et douaniers, et à l’obligation d’étiquetage mentionnant les origines des fleurs et les traitements appliqués. De plus, elle recommande aux consommateurs de privilégier les fleurs biologiques et locales, réduisant ainsi non seulement les risques pour la santé mais aussi l’empreinte écologique de leur consommation.

L’affaire des agressions sexuelles présumées au collège-lycée Notre-Dame-de-Bétharram continue de secouer le monde politique français. François Bayrou, Premier ministre et ancien élève de l’institution, s’apprête à rencontrer les victimes ce samedi à Pau, dans un contexte de vives critiques et de pressions croissantes.

Depuis plusieurs semaines, l’affaire prend une tournure de plus en plus complexe. Le gouvernement, conscient de la gravité des accusations, a pris la décision vendredi d’ordonner une inspection de l’établissement par le rectorat. Cette initiative vise à clarifier les responsabilités et à évaluer les conditions de gestion passées et présentes de l’école. Le ministère de l’Éducation nationale, en dépit des nombreuses plaintes antérieures, n’a pas retrouvé de traces de contrôle antérieur de l’établissement, ce qui soulève des questions sur l’application des procédures de surveillance.

François Bayrou, qui a déjà échangé par téléphone avec Alain Esquerre, porte-parole des victimes, cherche à se positionner en tant que soutien. Il a proposé son aide pour renforcer les moyens alloués à l’enquête du parquet de Pau, en soulignant l’importance de faire des violences sexuelles une priorité nationale. Cependant, ses détracteurs, notamment La France insoumise, l’accusent de mensonge et de dissimulation, pointant du doigt une possible connaissance antérieure des faits.

L’entretien avec les victimes intervient dans un climat de défiance, quelques jours avant une motion de censure socialiste qui pourrait remettre en question la position de Bayrou sur l’immigration. Le Premier ministre, qui a occupé divers postes de responsabilité dans la région et dont plusieurs enfants ont été scolarisés à Bétharram, fait face à une crise de confiance. Il a catégoriquement nié avoir été informé des agressions à l’époque, malgré les accusations de manipulation des dates par ses adversaires politiques.

Le parquet de Pau mène une enquête depuis un an sur plus d’une centaine de plaintes pour des violences physiques, agressions sexuelles et viols qui auraient eu lieu entre les années 1970 et 1990. Cette affaire, qui a déjà conduit à la mise en examen et à l’incarcération d’un ancien prêtre de l’établissement, met en lumière des dysfonctionnements potentiels dans la gestion des établissements scolaires privés sous contrat avec l’État.

Face à cette situation, les partis de gauche et écologistes maintiennent la pression pour une transparence totale. Des demandes de commissions d’enquête parlementaire ont été formulées, visant à faire la lumière sur les manquements éventuels dans le traitement des signalements de violences. La justice est également saisie pour des accusations de non-dénonciation de mauvais traitements ou d’agressions sexuelles sur mineurs.

L’affaire de Bétharram devient ainsi un révélateur des enjeux de protection des mineurs et de la transparence administrative, plaçant François Bayrou au cœur d’une tempête politique et morale.