Sète : Le syndrome de William et Beuren, pas de quoi arrêter Esma et ses 100 solutions !

Ce samedi va se tenir une soirée animée de plusieurs concerts et d’une tombola dans le but d’aider Esma, atteinte du syndrome de Williams et Beuren.

« J’ai 13 ans et je suis atteinte du syndrome de Williams et Beuren. Je devais aller en IME (Institut médico-éducatif, NDLR) mais il y a beaucoup d’attente. Cette année, mes parents ont créé une classe pour moi. Je voudrais continuer car j’apprends à fond. » C’est ce qui est écrit sur l’affiche annonçant la tenue de la soirée « Esma 100 solutions » en soutien à la petite Esma, atteinte du syndrome de Williams et Beuren, qui rentre dans une classe dédiée à elle d’ici Septembre prochain.  

Le syndrome de Williams et Beuren, c’est quoi ?

Celle maladie dite « orpheline » n’a pas encore de traitement et est liée à la perte d’un morceau du chromosome 7. Ce syndrome peut se manifester par des malformations cardiaques, une hypercalcémie infantile, un retard intellectuel léger à modéré, des caractéristiques physiques et comportementales, une hypersensibilité au bruit. En grandissant, l’enfant présentera peu à peu des retards de développements psycho-moteur. Mais avec la précieuse intervention de la kinésithérapie ou de l’ergothérapie, les retards peuvent être diminués voir évités pour certains cas. 

Le syndrome de Williams et Beuren est assez rare, avec 3000 cas connus en France et 300 000 à travers le globe. Il n’a pas de cause connue et reste un cas individuel au sein d’une fratrie, hormis si l’un des parents est atteint du syndrome.

Une nouvelle vie en Septembre pour Esma

Ça y est, le couvre-feu est levé, les masques ne sont plus obligatoire, c’est la fin d’un calvaire pour la jeune Esma. C’était pour elle un véritable supplice que de voir ses professeurs et ses amis masqués,  « Elle se coupe complètement dès qu’elle voit des visages masqués », nous confie Cécile Juteau, sa mère. Heureusement pour elle, mis à part le premier confinement où elle n’a pu voir personne, « l’isolement a été hyper difficile a vivre et à comprendre ! », s’exclamait-elle. Pour les 2 confinements suivants, Esma a pu profiter d’une classe particulière, où ses professeurs ont pu ne pas porter le masque. 

L’école « ordinaire » c’est un sujet difficile pour Mme Juteau, Esma a des difficultés à suivre certaines matières comme les mathématiques, engendrant un décalage sérieux.  De plus la méchanceté des enfants ne l’a pas épargnée, elle avait du mal à s’intégrer avec ses camarades. Cécile Juteau explique, « de mes yeux de maman il y a un manque cruel de moyens pour accompagner les enfants en situations de handicaps ainsi que les autres. » C’est donc pour ça que, faute de place en IME, en Septembre prochain Esma intégrera une classe spécialisée à domicile avec des professeurs adaptés à la situation. 

Le jour J approche, et les affiches d’Esma se multiplient dans les rues de Sète, « elle ne parle que de ça » disait-elle en souriant, « elle propose à tout le monde de venir ». 

Mais n’allez pas croire que cette enfant n’ai pas compris sa situation, au contraire, elle fait preuve d’une grande maturité et de recul sur sa maladie. Sa mère nous racontait une anecdote : « sa soeur lui disait qu’elle en avait marre que tout le monde parle que de Esma, et cette dernière lui a répondu qu’elle aurait aimé ne pas avoir à vivre cette situation ». 

Le retour des concerts à point nommé

Ce samedi 3 Juillet se tiendra donc pas un mais quatre concerts en l’honneur d’Esma sur la place de l’Hospitalet à Sète. À savoir Sah Feh la chanteuse franco-orientale, Jenny Light, La bande Acoustik et le Lalala Ukulele Club. Mais ce n’est pas tout ! une tombola sera ouverte et financera une cagnotte permettant de payer les frais de scolarité de l’enfant et les soins médicaux nécessaires.

Esma vous donne donc rendez-vous ce samedi à partir de 18h pour alors n’hésitez pas, venez faire un tour !

Une cagnotte a été créée pour soutenir Esma, pour l’instant l’association a récolté pas moins de 6000 euros et a pour objectif d’en avoir le double ! Vous pouvez-vous aussi participer à travers ce lien ici

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